Olá, sou a Vanessa, esposa do Thiago e mãe do Davi, que nasceu com fenda labial e palatina, em 19 de fevereiro de 2016. Nesse dia, também nasceu em mim um sentimento de amor indescritível e uma vontade de fazer mais, de aprender mais e de compartilhar mais desse novo universo. E aqui estou!!
“Era uma vez uma fenda” é um blog inspirado na nossa história e caminhada. Nosso objetivo é mostrar toda a beleza envolvida na relação com nossos filhos e filhas que nasceram com algum tipo de fenda ou má formação na face. Não sou da área médica, nem pretendo usar uma linguagem técnica no blog. Mas como jornalista, gostaria de escrever a todos que buscam mais informações.
Quando descobrimos que Davi nasceria com fenda labial e palatina, minha prima nos apresentou o blog asaventurasdeyasmin.com.br, no qual o Rafael, pai da Yasmin, contava de forma muito bonita a história da chegada dessa princesinha e todos os cuidados necessários. Agora chegou a minha vez fazer o mesmo por todos que buscam esse tipo de conhecimento.
Aqui, você encontrará relatos, notícias e entrevistas. Tudo que possa te aproximar desse novo universo. Venha, curta, participe e também compartilhe a sua história. Se você é um pai, uma mãe, um familiar, ou até da área médica e quer dividir a sua experiência, tanto pessoal quanto profissional, seja muito bem-vindo!! Basta clicar em contato e mandar a sua história ou sugestão de pauta.
Temos muito em comum! E podemos aprender juntos! E lembrem-se um bebê não é uma fenda…
Aguardo você!!
Com carinho,
Vanessa Penna (mãe do Davi, jornalista e com muita fé em Deus)
Boa tarde Vanessa, sou a Fernanda Araújo fono, que estudou no Santo Inácio, tudo bom ? Adorei a iniciativa de criar um blog. Acrediro que falar sobre isso só torne tudo mais fácil. Admiro a força de vcs e que venham notícias. Gostaria de saber tudo, como ele mama, como são as orientações médicas e se vcs tem tido orientação fonoaudiologica. Sei que a Ale já deve dar um ótimo caminho das pedras né, super Beijos em todos e parabéns pelo lindo filhote!
Oi, Fernanda!! Tudo bem!! Que legal o seu carinho e preocupação. Antes de qualquer coisa mto obrigada pelo interesse no blog e compartilhar! Realmente é uma caminhada de muito aprendizado mas posso dizer que contei com pessoas maravilhosas que me orientaram desde a descoberta, ainda na gravidez. A minha familia me ajudou emocionalmente, e ainda tenho a sorte de ter 2 fonos na familia, a minha irmã, como vc disse, e a minha prima, a Bárbara Chavarry, q vc tb conhece do CSI. Minha irmã me apresentou uma amiga de trabalho, a Miriam, fono especializada em amamentação, que me apoiou durante a gravidez e me orientou na ordenha do leite materno desde o nascimento do Davi. Até hoje ele mama o só o meu leitinho hehe E a Bárbara me inspirou indiretamente a criar esse blog pq me apresentou casais que passaram pelo mesmo, como o Rafael, pai da Yasmin, q criou o blog asaventurasdeyasmin.com.br. Aprendi mto por lá com histórias semelhantes! Meu cunhado, o Allan, foi essencial também pois nos encaminhou ao cirurgião do Davi, o Luiz Sérgio Zanini, uma médico iluminado como pessoa e referência em fendas. Através do Zanini conhecemos a fono Deise e a ortodontista Larissa, e ambas nos acompanharam durante a gravidez e foram fundamentais no dia em que Davi nasceu. A Larissa fez a placa do céu da boca logo na hora e a Deise ensinou o Davi a sugar!! Davi foi sensação na UTI da Perinatal pela tamanha força em sugar rsrs Enfim, vou falar isso tudo no blog mas realmente posso afirmar que conhecimento é tudo na vida! E poder aliar conhecimento com amor e carinho não tem preço! Bjoka querida
Sou Fonoaudióloga e há mais ou menos 26 anos atendo crianças com lesão lábiopalatal. Fiz varios cursos no Centrinho/Bauru – SP, que é referencia na reabilitação e cirurgia. Faço aconselhamento em amamentação e orientações qto as cirurgias. Fico muito feliz qdo encontro casais que enfrentam de frente o problema.
Estou aqui para ajudar no que for preciso. Um grande abraço!!!
Sou de São João de Meriti / RJ.
Oie, Maria Aparecida! Que honra ter vc aqui! Obrigada pelo carinho e sensibilidade. Me passa o seu email pois gostaria de te convidar para escrever aqui no blog sobre a sua experiência. Você topa? Tenho muito interesse em saber sobre as dificuldades na amamentação e casos de sucesso!! Beijos
Meu esposo nasceu com a fenda e fez cirurgia quando pequeno ainda (não sei precisar qual era a idade) e depois não fez a segunda cirurgia que seria quando ele tivesse uns 12 anos. Mesmo assim quase não dá para perceber nada! Inclusive, o marido de duas amigonas minhas também nasceram com fenda. Maior coincidência.
Estou grávida de 15 semanas e perguntei a médica se existe uma chance do nosso filho ter também. Ela disse que sim, mas não deu muitos detalhes e falou que hoje isso é “fácil” de corrigir. Enfim, nem gostei muito dela e estou trocando de GO… Em um grupo de gestantes que participo teve uma moça que o bebê dela nasceu com a fenda e ela disse que não havia aparecido nada na ultra. Foi uma surpresa! No seu caso deu para ver?
Oi Juliany, que bacana saber da sua história!! Obrigada por compartilhar aqui! E que coincidência das suas amigonas!!
Mas antes de tudo queria dar PARABÉNS pela gravidez, mamãe!! Se prepara para viver muitas emoções…é a melhor coisa da vida!!
Quanto a nós, descobrimos na ultra morfológica de 22 semanas. Fizemos com o Dr Rodrigo, do CAM do Barra Shopping (Centro de Atendimento à Mulher). Super recomendo e ele é mega carinhoso. Foi a melhor pessoa para nos dar a notícia. Depois disso, a minha ginecologista, a Dra Ana Carolina Melo Martins, pediu para que eu fizesse a ultra 3D com o Dr Heron Werner. Vou colocar as imagens aqui no blog! Conte comigo, viu!! Mas cada uma tem sua história…muitas só descobrem no nascimento…Vamos nos falando, viu!! Bjinhos
Muito linda sua iniciativa! Trabalho na Maternidade Mariana Bulhões em Nova Iguaçu com amamentação e sou fonoaudióloga.
Oi, Conceição! Fico muito feliz com o seu comentário. Obrigada! Na Maternidade Mariana Bulhões você vê muitos casos? As mães conseguem amamentar?
No meu caso tiro meu leite na bombinha e Davi toma até hoje, com 4 meses! É uma benção!
Oi Vanessa.
Que legal seu blog. Acho super importante compartilhar essas histórias para que as familias nao se sintam sozinhas. Sou mãe do Miguel que te fenda palatina. Descobrimos sua fenda na UTI neo natal ,pois devido ao seu nascimento prematuro Miguel precisou ir para la logo que nasceu. Foi um momento muito tenso. De muitas duvidas, medos e ansiedade.No quinto dia de vida Miguel ja conseguia respirar sozinho, sem ajuda de aaparelhos. A partir dai ficamos na UTI somente porque ele não conseguia mamar as dietas todas e ainda precisava da sonda para completar as mamadas. Foram 32 dias na UTI. Ate que um desses dias em uma conversa com o medico responsável pela UTI, ele meapresenta a possibilidade que Miguel ir para casa com um sonda gastrica. Me desesperei porque acreditava que meu filho era capaz de sugar. Assim, fiz uma pesquisa pela internet para procurar alguma reaposta, ajuda e encontro no BLOG da Bruna Saldanha seu depoimento sobre a importância da fonoaudiologa. Por email pedi o contato da fono. Imediatamente a Bruna me respondeu e indicou a maravilhosa Deise Jaffar. Deus com certeza estava agindo nesse momento. Ele me fez encontrar o blog e fez a Bruna me responder em Cinco minutos dizendo que Deise estava na casa dela trabalhando com sua filha. Deise muito atenciosa noa atendeu e no dia seguinte foi ver Miguel no hospital. Trabalhou a musculatura dele, conversou co os médicos e a partir dai Miguel comecou a sugar toda dieta. Mais uma vez Deus agiu e tocou todas as enfermerias da UTI que vendo os nossos esforços ajudaram ainda mais Miguel. Foi lindo!! Deise fez a primeira visita a Miguel em uma quarta- feira. Na terca- feira saimos da UTI em clima de festa, emoção e gratidão. Estamos em casa. Miguel enfim conheceu sua irmã, seus tios e primas. Muguel enfim recebeu o carinho da família. Ele está bem. Mamando, crescendo e engordando. Os trabalhos continuam. Estamos também com o Dr Zanini, a Dra. Larissa e a fono Deise. Vencemos uma etapa e estamos nos preparando para a proxima com muita fé, força e amor.
Obrigada Vanessa por compartilhar sua história e permitir a troca de vivência e esperança.
Ah, você falou sobre o leite materno. Eu tenho muito pouco. Comocvocê esta fazendo? Queria que meu leite voltasse em maior quantidade.
Beijos.
Oi Tatiane!! Me emocionei com o seu depoimento. E antes de qualquer coisa fico muito feliz de saber que essa primeira etapa foi vencida. Deus é maravilhoso, sempre nos guia e ilumina, né! Não tenha dúvidas de que tudo que passaram até agora só a tornou ainda mais forte e guerreira capaz de cuidar muito bem do seu Miguel!!! Essa semana a Deise veio aqui em casa fazer massagens no Davi e me falou de vocês…Ver hoje a sua mensagem, aqui, me encheu de alegria pois essa troca é muito importante para nós que temos muito em comum. Acho que sempre podemos aprender mais se compartilharmos informações. Essa corrente do bem precisa ser continuada…E como você disse, o blog da Bruna Saldanha te ajudou, né! Eu também tive ajuda no blog da Yasmin (www.asaventurasdeyasmin.com.br) e agora estamos aqui nos conhecendo, né!! rs Falando agora da Deise, da Larissa e do Zanini, realmente são médicos maravilhosos, estamos em excelentes mãos, né! No nosso caso, como Davi tinha fenda labial, conseguimos nos preparar antes. Com isso, logo no nascimento, a Deise e a Larissa fizeram o diagnóstico da fenda palatina e Davi já passou a usar a plaquinha para conseguir se alimentar. Não precisou de sonda, mas também ficou na UTI Neo. Porém, em casos como o do Miguel ainda não é possível detectar pela ultra a fenda palatina isolada…Quem sabe a tecnologia não avança logo, né! De qualquer forma, é impressionante ver como dá resultado o trabalho da fono, né! Davi e Miguel aprenderam a sugar rápido e isso é maravilhoso!! Com relação ao leite materno, eu uso a bombinha dupla da Medela (Bomba Tira Leite Elétrica Medela Advanced Dupla) e tiro o leite de 3 em 3 horas, por aí…Na verdade, o importante é você tirar sempre que o peito ficar muito cheio! Confesso que sem essa bombinha seria bem mais demorado esse processo de tirar o leite. Outra coisa que tenho na geladeira é o SYNTOCINON spray nasal, que ajuda na descida do leite. É só comprar na farmácia. E a pediatra do Davi também me indicou tomar 3 glóbulos de alfafa 60 ch antes de retirar o leite. Em qualquer loja de homeopatia você pode pedir! Mas o essencial é a sua cabeça, a sua mente…Tenta dormir o tempo que conseguir e relaxar mesmo…Dizem que o leite tem a ver com isso tudo! Se eu puder ajudar com mais coisa é só falar! Se você quiser contar a sua história aqui, me manda fotos, que terei o maior prazer de publicar. Vamos nos falando!! Beijos
Tatiane, também tomo o chá de amamentação da Weleda. Vende no Mundo verde. E tomar bastante água ajuda. Beijos
Olá,meu nome é Aline,sou enfermeira e mãe do Arthur e do Davi,o Arthur nasceu com fenda lábio palatina,hoje está com 4 anos,ja passou por 2 cirurgias,faz acompanhamento com a fono e hoje fala muito bem,adorei seu blog,tambem descobri na gestação a fenda do Arthur,li sobre o bera e comigo aconteceu a mesma coisa,bera alterado e ficamos achando que ele tinha uma deficiência auditiva ,mas graças a Deus encontramos em Bauru uma equipe maravilhosa que nos esclareceu muitas dúvidas,o Arthur colocou o tubinho de ventilação em ambos ouvidos quando fez a cirurgia do palato,hoje houve bem até demais rsrs,bjos e parabéns pela iniciativa
Aline/Mogi das cruzes SP
Boa tarde, essa semana descobri na ultra que minha filha terá fissura labial. A princípio foi como cair das nuvens, mais agora mais conformada, estou a procura de ajuda. Achei vc. Onde seu filho vai ser fazer a cirurgia? Os planos de saúde cobrem a cirurgia ou terei que recorrer a um público? Também sou do Rio de janeiro. Obrigada
Oi Raquel, veja que coincidência!! Acabei de postar aqui sobre o Hospital Nossa Senhora do Loreto, na Ilha do Governador, que oferece todo o tratamento gratuitamente pelo SUS, desde o nascimento até a juventude. Dá uma olhadinha e veja se acalma um pouco o seu coração apertado de mãe… Posso te responder com calma por email ou whatsapp, se preferir: contato@eraumavezumafenda.com.br.
Segue o link: http://eraumavezumafenda.com.br/?p=490
Beijo,
Vanessa
Raquel, no meu caso, eu fiz a cirurgia no particular, porém, com o Dr. Luiz Sergio Zanini, que também atende no Hospital Loreto. E sempre vou ao Loreto receber o acompanhamento necessário, como a troca da plaquinha do céu da boca, entender sobre as massagens que devemos fazer no lábio etc… Mas no meu caso Davi nasceu com fissura labial e no palato.
Beijos e conte comigo!
Muito obrigada, vou te mandar um email agradeço sua ajuda. Na verdade ainda vou na obstetra na quinta , até agora só fiz ultra.seu filho é lindo.
Oi Raquel, levei as suas dúvidas ao Dr Luiz Sergio Zanini, cirurgião do Davi. Dá uma lida no que ele te respondeu com muito carinho. Aproveito e posto aqui para que outras mamães possam tirar suas dúvidas também! Beijos
“Cara Raquel, o tratamento de pacientes com fissuras é interdisciplinar, o que quer dizer que exige uma ampla rede de profissionais de diversas áreas e sempre com gde experiência. Isto não ocorre com facilidade na rede privada ou suplementar de saúde (particular ou convênios). Assim, de acordo com as facilidades e oportunidades de cada família, o tratamento pode ocorrer com variantes, digamos assim.
Se a família prefere operar em um Hospital da rede suplementar, ou seja, “Hospital particular”, é só procurar um cirurgião experiente e de confiança para que isso possa ser feito. Dependendo do tipo de fenda que houver e da gravidade do caso, as mudanças vão sendo feitas. Ou seja, você pode operar de forma particular e fazer partes ou o todo do tratamento no SUS, ou vice-versa. Esta é uma questão de escolha pessoal e individual. O fator principal é a família se sentir acolhida e segura com a equipe que se desenhar para o tratamento. é disso que não se pode abrir mão: fazer tudo com uma equipe experiente e de confiança. No mais, na nossa experiência do dia a dia, as coisas vão se encaixando de acordo com cada paciente e sua familia.
No Loreto por exemplo, temos famílias de muitos municípios e Estados da União. Em meu consultório, já operei pacientes de vários Estados também. Qdo o diagnóstico é na fase intra útero, dependendo da família, nem sempre é uma boa ideia ir a um Centro Especializado, onde muita coisa pode ser vista e mal entendida. Da mesma forma, temos o ambulatório de Gestantes no Loreto, aberto para casos em que as mães não tenham opção de escolha, ou, não tenham problemas deste tipo que falei. Minha sugestão é que vc converse com o pai, com seus familiares e tome conselhos. A Bília diz que na multidão de conselhos há sabedoria. Por isso devemos escolher bem com quem nos aconselhamos. Tome conselhos e sua decisão sempre baseada em conselhos daqueles que estão próximos e principalmente te amam. No amor vc não vai errar. Att, Zanini”
Muito obrigada Vanessa, e muito obrigado Dr Sérgio pelo carinho e atenção, como é bom em um momento como esse receber esse esclarecimento com carinho. Eu e meu marido estamos conversando, e tentando decidir sobre isso a partir do esclarecimento de vocês.