Quando nasce um bebê com fenda nasce também uma família disposta a mergulhar nesse universo.
A história do Igor é linda, surpreendente e serve de alerta para muitos pais. Veja como a chegada desse menino encantador fez com que os seus pais mudassem não só de endereço mas de atitude no dia a dia, mesmo! Na casa do Igor não falta amor, carinho, entrega, paciência e dedicação!
Obrigada, Ilana, por compartilhar a história de vocês aqui no blog. Que sorte a nossa ter conhecido vocês no consultório do Dr. Luiz Sérgio Zanini, o querido cirurgião dos nossos filhos.
Agora, com vocês, a história do Igor…
Engravidei em 2013 quando morava com meu marido em Macapá, foi uma gravidez bem tranquila, todos os ultrassons normais. No dia 19 de dezembro desse ano nasceu o Igor. No segundo dia, ainda no hospital, depois de uma mamada ele engasgou e ficou roxinho, chamamos a enfermagem que nos ajudou e depois o aspiraram. Quando já estávamos em casa comecei a reparar que não sentia muito ele sugando meu seio para mamar, eu tinha que ficar constantemente apertando para sair o leite, e no terceiro dia observei durante uma mamada o leite saindo pelo seu nariz e neste mesmo dia ele teve mais um episódio de engasgo, desses de ficar roxo, eu e meu marido fizemos as manobras para desengasgar…ufa…foi um sufoco!! Foi aí que começou uma desconfiança de que tinha alguma coisa de estranho com meu filho. Não conseguia mais dormir direito com medo dele engasgar e sufocar, ficava com o meu rosto colado nele a noite toda. No quarto dia levamos o Igor ao pediatra e comentamos sobre o episódio do leite saindo pelo nariz, dos engasgos e da nossa desconfiança de ele ter uma fenda. Na hora que ela olhou a boca dele confirmou a fenda palatina! Meu chão desabou naquele momento!! Como podia ele ter uma fenda completa e na anamnese e exame físico do recém-nascido não terem visto?? Mas enfim…Nesse mesmo dia, a pediatra observou que ele não estava ganhando peso como devia e também nos encaminhou para uma fonoaudióloga. Fomos no mesmo dia. Ela me orientou a amamentar colocando o Igor sentado para diminuir os engasgos e conversamos um pouco sobre fendas palatinas. A partir daí comecei a ler tudo sobre fissuras lábio-palatinas, blogs de mães que tinham filhos fissurados, dicas, orientações e começamos a correr atrás de um médico especialista em fissuras. O problema é que estávamos morando em Macapá e lá a área da saúde é um pouco precária, não tínhamos muitas informações, mas como nós e nossos familiares somos do Rio de Janeiro fomos atrás de um médico no RJ. Até que um amigo médico da minha sogra, que também é médica, nos indicou o Dr. Zanini.
Quando o Igor estava com 1 mês viemos para o RJ e nos consultamos com ele, que é um médico espetacular! Referência em cirurgias de fissuras lábio-palatinas! A consulta foi muito esclarecedora e ele nos encaminhou para atendimento no Hospital Municipal Nossa Senhora do Loreto, que é referência no RJ em tratamentos de fissuras também. No dia seguinte estávamos lá no Hospital e durante os seus dois primeiros anos de vida o Igor tinha consultas regulares com a fonoaudióloga, nutricionista, otorrino e dentista. Quando o Igor tinha 1 ano e 8 meses fez a primeira cirurgia do palato (palatoplastia), só que como a fenda dele era um pouco grande fechou só o palato mole. Nesta mesma cirurgia foi colocado o carretel nos dois ouvidos. A cirurgia foi ótima, a cicatrização também!! Com 2 anos e 5 meses ele fez a segunda cirurgia para fechar o restante, que era o palato duro. Mas desta vez a cirurgia foi um pouco mais complicada e no quarto dia percebemos que tinha aberto uma fístula!!!! Não estávamos preparados para isso, ficamos todos arrasados pois achávamos que já estaria tudo resolvido. Passamos por dias difíceis. Por conta de ter aberto uma fístula ficamos ainda mais preocupados com o desenvolvimento da fala dele. O dr Zanini nos explicou que realmente existia uma grande possibilidade dessa fístula abrir devido tanto ao tamanho da fenda quanto a complexidade da cirurgia e que com o tempo a tendência era diminuir. Bom, vida que segue!
Um pouco mais de um mês após a cirurgia ele começou a fazer fonoterapia mais intensivamente com a Fonoaudióloga Deise, que foi super recomendada e é uma ótima profissional!! Durante as consultas em nossa casa, a Deise consegue conquistá-lo e ele entra na onda, tentando fazer as “brincadeiras” que ela propõe. Mas é importantíssimo que os pais também puxem ele pra fazer os exercícios no dia a dia. Nesses momentos, quando estamos só nós (sem a fono) é um pouco mais difícil “trazer” ele pra brincadeira (soprar gaita, flauta, bolinhas de papel, fazer bafo no espelho, fazer “barulho de força”, “barulho da moto”, treinar os fonemas, etc). Todos esses exercícios são importantes pra fortalecer o palato mole e também criar uma consciência de língua, lábios e etc. Mas, mesmo cansados após um dia inteiro de trabalho, nós vamos tentando incentivar ele a tentar, e acho que estamos conseguindo! O mais importante pra nós é ver a evolução na fala dele, a ponto de outras pessoas (além de mim e meu marido) entenderem o que ele diz, e assim ele ganhar confiança pra se expressar mais. Hoje em dia, o Igor já tem consciência dos exercícios e às vezes pego ele praticando sozinho os sons, pois já está quase conseguindo fazer o /v/, /f/, /g/, /p/.
Agora no início de 2017, fomos a mais uma consulta como Dr. Zanini e provavelmente o Igor fará em breve a cirurgia para fechar a fístula.
Gostaria de registrar aqui a minha imensa gratidão ao Dr.Zanini (cirurgião) e à Dra. Laiza (otorrino). Os dois, além de serem excelentes profissionais, dedicados ao extremo, são pessoas incríveis!!!
Deixo também o meu email para contato: ilakurc@gmail.com
